Primeiramente, no dia 14 de dezembro o Ministério da Saúde anuncia que fez parceria com uma farmacêutica que o remédio mais caro do mundo seja distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O Onasemnogeno Abeparvoveque, conhecido como Zolgensma é usado para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I, que é uma doença genética rara.
Este AME afeta diretamente o neurônio motor espinhal. Assim, impedindo o desenvolvimento dos músculos do corpo se desenvolvam da forma correta. No momento, o SUS trata por volta de 400 pessoas com esta doença rara, com mais de 200 recebendo o tratamento por ordem judicial.
Remédio milionário oferecido pelo SUS
Este Zolgensma já custou R$ 12 milhões. Contudo, o governo consegue que ele fosse repassado para o SUS por R$ 5,7 milhões por dose, e no momento, o Sistema Único de Saúde tem mais um medicamento em sua lista.
Dessa forma, as doses do remédio será distribuído para os pacientes que estão sofrendo de AME tipo I. Mas nem todos podem receber este medicamento.
Isso acontece porque a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) determina que crianças de até 6 meses e que estejam fora da ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia, podem receber este medicamento.
Então o SUS é o primeiro dos sistemas de saúde universais a oferecer este remédio aos pacientes uma terapia gênica. Significando que todos medicamentos que são capazes de alterar, introduzir ou inativar genes celulares.
Risco do acordo
A fim de oferecer o remédio mais caro do mundo, o Ministério da Saúde faz um acordo de risco com a Novartis, a farmacêutica que produz este medicamento. E fica definido que o Brasil vai pagar este medicamento em cinco parcelas anuais.
No entanto, o pagamento é suspenso em caso do quadro do paciente não apresentar evolução ou caso o paciente venha a falecer.