Aparentemente esse caso tem capacidade de soar como roteiro de filme. Mas não é. Bebê de seis meses batalha na justiça do Paraná, pelo direito de receber remédios. Porém, tais remédios, estão entre os mais caros do mundo. Isso por tratarem da atrofia muscular espinhal – AME. Dessa forma, Laura Gabrieli, precisa do medicamento Zolgensma, remédio que custa R$ 9 milhões. Porém, mesmo sendo caríssimo, é eficaz em salvar vidas que necessitam do mesmo. Assim sendo, o sistema público de saúde brasileiro garante por lei, acesso integral, universal, gratuito, aos serviços de saúde para toda população do país. Isso incluindo refugiados e asilados.
Dessa forma, serviços do SUS, abrangem desde procedimentos básicos. Até mais complexos serviços de urgência e emergência. Como atendimento hospitalar, assistência farmacêutica, entre outros. É possível encontrar hospitais públicos, além de unidades básicas de saúde – UBS –, em todos os estados brasileiros. Entretanto, em casos como o da pequena Laura, as coisas são mais complicadas. Exigindo decisões por meio de medidas judiciais.
Pois em suma, existem programas de farmácias que também distribuem medicamentos gratuitamente. Ou com preços reduzidos. Infelizmente esse não é o caso do Zolgensma. Medicamento raro e extremamente caro. Ou seja, o Zolgensma é nome comercial de Onasemnogene abeparvovec. E é fabricado pela empresa farmacêutica Novartis Gene Therapies. O Zolgensma é terapia genética, que ‘entrega’ cópia saudável do gene SMN1. Isso aos neurônios motores. Potentes em neuroplasticidades. O medicamento é feito de partes de um vírus chamado AAV 9. Vírus adeno-associado 9.
Medicameto complexo; caso mais complexo ainda
Dessa forma, o vírus que transporta o SMN1 pelo organismo, isso para muitas células diferentes, potencializa restauração de parte da proteína SMN. Pois é justamente essa que está faltando no SMA. Assim sendo, o AAV 9 não pode produzir cópias de si mesmo. Portanto, não pode ser transmitido de pessoa para pessoa. É usado apenas para tratamento da atrofia muscular espinhal variante 5q. 5q SMA.
Nesse turbilhão de complexidades, o ‘caso’ Laura, se agrava também pelo fato da criança estar atendida pelo plano de saúde Unimed. Dessa forma, os pais da pequena Laura, conquistaram direito de receber o medicamento. Isso em uma 1ª instância judicial. Em suma, a decisão do tribunal de justiça do Paraná – TJ-PR –, obriga à Unimed, fornecimento da medicação em 10 dias. Isso a contar da decisão. Por outro lado, o plano de saúde está alegando na justiça, que não tem dinheiro para fornecer o remédio para Laura. Logo, os pais, da pequena Laura, seguem batalhando na justiça por um decisão favorável.